Marfan Ambulancia

Kérjük, hogy Marfan-szindróma, vagy annak gyanúja esetén jelentkezzen be vizsgálatra a
SE Városmajori Szívsebészeti Klinikájának Marfan Ambulanciáján!

További részeletek...

Felhívás


A Magyar Marfan Alapítvány kéri

Mindazok segítségét, akik úgy gondolják,

hogy személyi jövedelemadójuk 1%-ának felajánlásával

támogathatják az Alapítványt,

az alapító okiratban foglalt

célok megvalósításában!


Az Alapítvány neve:

Magyar Marfan Alapítvány

Adószáma: 182-483-71-1-43

Technikai kód: 0403 8686465618


Segítségüket előre is köszönjük!

Művészet

Magyar Marfan szindrómások festményeinek, grafikáinak, verseinek folyamatosan bővülő gyűjteménye.
Tovább a művészeti főoldalra...


Interaktív honlap

Hírlevél, értesítés a frissítésekről

Az értesítés funkció révén a honlap regisztrált látogatói gyorsan értesülhetnek a témával kapcsolatos aktuális hírekről, eredményekről, továbbá a honlapon elhelyezett új tartalmakról.

Az orvos válaszol

Az orvos válaszol rovat lehetővé teszi, hogy feltegye a tünetegyüttessel kapcsolatos kérdéseit, melyre az adott terület szakértői válaszolnak.

Marfan Fórum

A Marfan Fórumot azzal a céllal hoztuk létre, hogy a Marfan-szindrómában érintettek megvitathassák egymással tapasztalataikat.

Kibővített linkgyűjtemény

A linkgyüjteményben több a témával kapcsolatos honlap címe található meg

Csatlakozás az Európai Referenciahálózathoz

A Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) Európai Referenciahálózat tagja lett a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikája.

European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases - Vascular Diseases Network (VASCERN)A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatának hat klinikája lett tagja az újonnan megalakult Európai Referencia Hálózatnak (European Reference Network - ERN), melyben a ritka vagy a kis előfordulási gyakoriságú betegségek diagnosztikájával és gyógyításával foglalkozó szakemberek működnek együtt. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika a Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) referenciahálózatban kezdte meg működését 2017. március 1-jén. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika falain belül működik a Magyar Marfan Alapítvány, mely a Marfan-szindrómával vagy ritkább kötőszöveti rendellenességgel rendelkező betegekkel foglalkozik a diszciplina minden oldaláról támogatva. A magyarországi ERN Referencia Hálózat vezetője Prof. Dr. Szabolcs Zoltán - a Magyar Marfan Alapítvány elnöke.
További részletek az VASCERN csatlakozásról ...