Az orvos válaszol
Kérjük, tekintse meg a Marfan Fórum hozzászólásait is!
Ahhoz, hogy kérdéseket tegyen fel először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.
Korábbi üzenetek
kalács kérdése - 2010.08.07 6:50
Tisztelt Doktor úr!
Nemrégiben mesélte el egy kedves ismerősöm, hogy gerincproblémái vannak. Remélem tud segíteni és a leírtak alapján beazonosítani, hogy mi is lehet a problémája.
Elmesélte, hogy gyerekkora óta küzd hátfájással, többször járt orvosnál. Megállapították, hogy a csigolyái folyamatos kopás alatt vannak, túl sok kalcium-felvétel miatt (remélem jól emlékszem, nem írok butaságot). Mondták, hogy fennáll a veszélye annak, hogy ha teljesen elkopnak a végén a gerince összenőhet. A bőre elvékonyodott a lapockái magasságában a gerincnél, dudorodás keletkezett és idegen szövet nőtt ki a testén.
Úgy érzem ez elég komoly probléma, szeretnék neki segíteni, de még a betegség nevét sem tudom, ebben kérném segítségét. Mi lehet ez?
Előre is köszönöm.
sza02 válasza - 2010.08.28 13:27
Kedves Kérdező!
A levelében leírtak alapján nehez illetve egyáltalán nem tudnék szakmailag megalapozott választ adni az Ön kérdésére. Sok a hiányzó információ: a páciens neme, életkora, kisérő betegségei, egyéb alkati rendellenességei. Járt-e már rheumatológusnál, orthopéd szakorvosnál, gerinc specialistánál? A páciens családjában más családtagnál is előfordult-e hasonló gernicprobléma? Amennyiben több információt tudna írni, úgy talán segíteni tudnék abban, hogy megfelelő szakorvos felé irányítsam kedves Ismerősét!
Tisztelettel SzZ
Simóné Farkas Anikó kérdése - 2010.08.13 22:16
Kedves Doktor Úr!
Utoljára a vacuum bell-ről kaptam Öntől információt, majd arról is szó esett, hogy fiamat szeretné megvizsgálni. Ennek most valóban itt az aktualitása, ugyanis tavasszal fűzőt kapott. Olyan nagyfokú lett a gerincdeformitása a hirtelen növekedése miatt, hogy a fűzőt szinte a nap 24 órájában kellene viselnie. Ez sajnos nem valósult meg, Az iskolában hordta, itthon,- miután a fűzőn némi alakítás történt,- már nem hordta. Gyógytornász által összeállított gyakorlatokat végez minden nap kétszer is. Ma voltunk kontroll vizsgálaton Viola Sándor főorvos úrnál, aki sürgősen azt javasolta, hogy jelentkezzünk be Fazekas főorvos úrhoz gerincműtétre a Királyhágó utcai kórházba. Ma kaptam időpontot az első találkozóra, október 7-re. Utána eldől, hogy mennyire sürgős az ő esetében a műtét, és mennyit kell majd várakozni. Mindenképpen szeretném, ha Ön is megvizsgálná a fiamat, mert fontos számomra az Ön szakmai véleménye. A fiam 12 éves. A tölcsér mellkasa miatt is operáció elé néz, még nem tudni mikor, de ezt sem kerülheti el.
Ezen kívül nagyon hasznosnak tartom, ha más szülőkkel is fel lehetne venni a kapcsolatot, akár találkozó formájában, akár másképp, hiszen a tapasztalatok megosztása nagyban segítené a többi szülőt a lelki terhek elviselésében.
Köszönettel várom válaszát, és sok szeretettel üdvözlöm a személyes találkozásunkig:
Simóné Farkas Anikó
sza02 válasza - 2010.08.28 13:10
Kedves Asszonyom!
Szeptember hónap bármelyik csütörtökén 14 óra felé szeretettel Várom Önöket ambulanciánkon. Budapest XII. Városmajor utca 68. Szívsebészeti Klinika, Alagsori ambulancia.Kérem, hogy korábbi leleteiket hozzák magukkal.A Marfanos találkozót pedig Varró Csilla (betegérdekvédelmi képvislőnk) már szervezi is. A találkozó időpontját hamarosan feltesszük a honlapra! Szeretettel SzZ
Vik kérdése - 2010.07.21 8:13
Tisztelt Doktor Úr!
Esetemben is fennáll a Marfan szindróma.
Párommal viszont a közeljövőben szeretnénk babát vállalni.
Abban szeretném a segítségét kérni, hogy esetleg lehetséges-e elvégeztetni olyan genetikai vizsgálatot, ahol ki tudnák mutatni, mennyi esélye van annak, hogy a picurnál is fennálljon ez a betegség.
Ha van erre lehetőség, mi az útja-módja, lehetséges költsége a vizsgálat elvégzésének.
Előre is köszönöm válaszát!
További szép napot kívánva,
Szeretettel:
I. Viktória
sza02 válasza - 2010.07.31 17:32
Kedves Viktória!
Sokakat foglalkoztató kérdést tett fel! Remélem hamarosan segíteni is tudunk a genetikai vizsgálatokban és tanácsadásban. Alapítványunk a napokban hivatalosan is felvette a kapcsolatot a "Nagy Gén Diagnosztikai és Kutatási Kft" genetikai szakértőjével. Szeptemberben tető alá hozzuk azt az "együttműködési munkatervet", mellyel megalapozzuk a Marfan szindróma magyarországi genetikai kutatási bázisát. A tudományos projektek mellett természetesen lehetőség kínálkozik majd az egyéni genetikai kérések teljesítésére is. Szeretettel szZ
bmw888 kérdése - 2010.07.22 22:01
kedves doktor úr
szeretném megtudni hogy nincs e marfan szindrómám mivel úgygondolom hogy több tünet is fennál nálam.De sajnos nincs most pénzem hogy ezért pestre felmennyek.Győr mellett lakom tudna itt vagy sopronban ajánlani olyan orvost aki kitudna vizsgálni?És még az érdekelne ha beigazolódna a betegség ez csökkent munkaképességre jogosít?
Előre is köszönöm a válaszát
sza02 válasza - 2010.07.31 17:18
Tisztelt Uram!
Köszönöm megkeresését! Természetesen szeretnénk megvizsgálni és gondozásba venni abban az esteben, ha beigazolódna Önnéla Marfan szindróma jelenléte. Mindenképpen előnyös lenne, ha legalább az első vizsgálatra fel tudna jönni ide a Városmajori Klinikára. A vizsgálat természetesen ingyenes. A Budapestre történő felutazáshoz esetleg kérhet utazási utalványt Háziorvosától! A Marfan kór igazolt jelenléte önmagában még nem jelent csökkent munkaképességet, bár nem szoktuk javasolni a nehéz fizikai munkát! Persze a szindrómának vannak olyan előrehaladott stádiumai is melyek alapvetően befolyásolják a munkavállalási lehetőséget! 2010. szeptember8-án, esetleg 15-én , 11-12 óra körül várom ambulanciámon! Cím: 1122 Budapest XII.kerület, Váropsmajor utca 68, Szívsebészeti Klinika, alagsori ambulancia. Üdvözlettel SzZ
Vik kérdése - 2010.06.11 8:28
Tisztelt Doktor Úr!
Ezúton jelezném, hogy személy szerint több okból is jó ötletnek tartom a "Marfanos találkozót".
Megismernék egymást a marfanos betegek. Az összejövetelen megoszthatnánk egymással tapasztalatainkat, észrevételeinket, ismereteinket a betegséggel kapcsolatban, illetve, ha van olyan személy, aki negatívan állna a betegséghez, egymás segítségével pozitív írányba tudnánk hozzáállását megmozdítani.
Köszönettel és üdvözlettel:
I. Viktória
Bence válasza - 2010.07.11 18:40
Kedves Viktória!
Köszönjük hozzászólását! Örömmel látjuk, hogy többen is jó ötletnek találják a "Marfanos találkozót".
Továbbra is kérnénk a Kedves Fórumozókat, hogy írják meg a Marfan Fórumon véleményüket a kezdeményezéssel kapcsolatban, hogy az Ő meglátásaik ismeretében láthassunk hozzá a találkozó megszervezéséhez!
Üdvözlettel,
ÁB, SzZ
P.S.: Üzenetét a Marfan Fórumon is megjelenítettük.