Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

laci77 hozzászólása - 2010.08.16 10:38

Kedves Judit.

Az az igazság, hogy a kislányomat már születésétől hordtuk, hordjuk szemészetre, mivel a szemlencséje, nem volt a helyén, amit idén meg is műtöttek. A szemész orvosunk mondta, hogy valószínű, hogy örökölte a Marfant.-neki már volt egy marfanos betege-. Nem vagyok orvos, és annyira nem is értek hozzá, de a lányom, illetve az én esetemben is, a Marfan külső jegyei jelen vannak. Az én szemlencsém sincs a helyén. Szóval nálunk ránézésre egyértelmű. Persze azóta én is járok kontrollra, ide a Pesti klinikára.
Az az érdekes, hogy az én családomban senkinek, nem volt ilyen problémája, legalábbis az a dédszülőkig visszamenőleg.... de hát ugye ez semmit nem jelent.

Szóval a kérdésedre válaszolva, nálunk a szemészeten merült fel a betegség gyanúja, persze ehhez kellett a Doktornő is, aki felismerte.

Remélem tudtam segíteni neked.

Laci.

Csincsilla válasza L-Zo hozzászólására - 2010.08.13 19:38
Előzmény megtekintése

Kedves Z!

A Találkozó ötletének én vagyok a szülőanyja. Nagyon hasznos Fórumnak tartanám, ahol személyesen is megismerhetnénk egymást. Hiszen Te is azt írtad előző hozzászólásodban, összeköti a Marfanosokat a közös sors, közös problémák, harcok, a kihívásokra adott válaszok...
Elméletben már sokat foglalkozom a szervezésével és az egészbe bele sem kezdtem volna, ha nem lenne éppen GYAKORLATI HASZNA!
Ne haragudj, hogy ellentmondok Neked! Egyébként nem szokásom:)

Majdnem úgy képzelem a lebonyolítását, mint egy kisebb konferenciának.
Az Alapítvány Elnöke, dr. Szabolcs Zoltán Tanár Úr tartana az elején egy köszöntőt, bevezetőt, rövid előadást és azután az Alapítvány Szakértői is biztosan szívesen szólnának egy-két szót, adnának nekünk valami kapaszkodót, jótanácsot.

Emellett természeten mi, Sorstársak is jobban megismerhetnénk egymást, kötetlenebbül beszélgethetnénk.

Ez egy javaslat, várjuk továbbra is az ötleteiteket!

Üdvözlettel:
Varró Csilla

L-Zo válasza Csincsilla hozzászólására - 2010.08.13 16:15
Előzmény megtekintése

Igen, jó ötletnek tartom. Gyakorlati haszna nem is biztos, hogy lesz, hiszen a problémákat itt is megbeszéljük. Ettől függetlenül én szivesen részt vennék.

giuditty hozzászólása - 2010.08.13 15:09

Kedves Laci77!

Írtad, hogy van egy négy éves kislányod, aki örökölte a betegséget. Nekem van egy 8 hónapos kislányom. Hogyan derült ki, hogy örökölte a marfant? Én a Szegedi Tudományegyetemen érdeklődtem, de ott azt mondták, szükség lenne még egy élő marfanos rokon vérmintájára. (Sajnos édesapám már nem él.) Egy budapesti genetikai központnál viszont állítólag van rá mód. (Ezt lehet, hogy a későbbiekben megpróbáljuk.) A kicsin szerencsére egyelőre semmi marfanra utaló tünet nem látszik. Köszönöm válaszod!

Judit

Csincsilla válasza L-Zo hozzászólására - 2010.08.13 12:55
Előzmény megtekintése

Kedves Z!

Nem volt még Marfan Találkozó.
Jelenleg a szervezése folyik, illetve gyűjtjük az ötleteket, javaslatokat.
Te is szívesen részt vennél rajta? Jó kezdeményezésnek találod?

Üdvözlettel:
Varró Csilla