Magyar Marfan Alapítvány

Alapítványi hírek

Dr. Szabolcs Zoltán jelölése az Év orvosa címre

A Marfan-szindrómások közössége által a Jubileumi Astellas-díj - Az év orvosa 2011 című pályázatra beküldött történetek alapján Dr. Szabolcs Zoltánt, a Magyar Marfan Alapítváy elnökét a zsűri az Év orvosa címre jelölte, s a beérkezett történeteket közönségszavazásra bocsátotta. A szavazatok leadásának határideje 2012. január 25.

Kérjük olvassa el a beérkezett történeteket, s amennyiben azok elnyerik tetszését, a pályázat honlapján, illetve a facebookon keresztül leadott szavazatával támogassa Ön is a Marfan-szindrómás közösség kezdeményezését, mely alklamat ad a hála és az elismerés kifejezésére!

Jubileumi Astellas-díj - Az év orvosa 2011 közönségszavazás...

2011.12.27.

Marfan Kártya

Az Országos Marfan Találkozón felmerült az igény egy olyan kártyára, melyet a Marfan szindrómások magukkal hordhatnak, s mely rosszullét esetén felhívja az ellátó orvos figyelmét az aorta disszekció fokozott kockázatára. A Marfan Kártya elkészült, s várhatóan az ősz folyamán postázzuk mindazok számára, akiknek a neve szerepel a Marfan Regiszterben. Addig is kérjük használják az alábbi linkről letölthető változatot!

Marfan Kártya...

2011.07.01.

Dr. Szabolcs Zoltán kinevezése

A Nemzeti Erőforrás Minisztérium, illetve a tárcavezető egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos intézkedéseit, döntéseit ezentúl a megújult egészségügyi szakmai kollégium tagjai fogják támogatni javaslataikkal, szakértelmükkel. Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnöke a miniszter, Prof. Dr. Réthelyi Miklós megbízásából ezen átalakult testület szívsebészeti tagozatának tagjaként fog részt venni a magyar szívsebészettel kapcsolatos feladatok koordinálásában.

A kinvezésről további részletek olvashatók Dr. Szabolcs Zoltán új, folyamatosan bővülő, s a Marfan szindrómások számára is fontos információkat nyújtó honlapján, a www.szabolcszoltan.hu-n:
Dr. Szabolcs Zoltán kinevezése...

2011.04.18.

Az első Országos Marfan Találkozóról képekben

Jó hangulatú összejövetelben volt részük mindazoknak, akik két héttel ezelőtt részt vettek az első Országos Marfan Találkozón, melyről valószínűleg a téma legjobb ismerői is sok hasznos információval gazdagodva térhettek haza. A találkozó amellett, hogy kiváló lehetőséget biztoított a Marfan szindrómával élők közösségépítésére, remek alkalom volt arra is, hogy új terveknek, célkitűzéseknek adjon lendületet. Ezek részeletes ismertetését a Marfan Hírmondó következő számában közöljük majd. Addig is, kérjük tekintsék meg az ORMATA rövid szöveges összefoglalóját és az ott készült a képeket.
Az első Országos Marfan Találkozóról képekben...

2011.04.18.

Meghívó az első Országos Marfan Találkozóra

Nagy örömünkre szolgál, hogy valamivel kevesebb, mint két héttel a rendezvény előtt - Varró Csilla áldozatos szervező munkájának köszönhetően - átnyújthatjuk ezt a virtuális meghívót mindazoknak, akik jelezték részvételi szándékukat az első Országos Marfan Találkozóra (ORMATA). A meghívó többek között tartalmazza a részeletes programot, az előadások listáját, a helyszínt biztosító intézmény a Tialiana Hotel rövid bemutatását képekben és szövegben, továbbá a hotel megközelíthetőségét.
Meghívó az első Országos Marfan Találkozóra...

2011.03.22.

Közeleg az első Országos Marfan Találkozó

A 2011. április 2-án, a Tiliana Hotelben megrendezésre kerülő első Országos Marfan Találkozó (ORMATA) népszerűsége töretlen, egyre többen jelzik részvételi szándékukat. A szervezés részleteiről, s az ORMATA iránti nagy érdeklődésről Varró Csilla készített rövid összeállítást, mely az alábbi linken érhető el.
Közeleg az első Országos Marfan Találkozó...

2011.03.13.

Marfan cardiomyopathia - SE TDK konferencia II. helyezés

Ágg Bence, IV. éves orvostanhallgató, a Magyar Marfan Alapítvány medikus munkatársa Marfan cardiomyopathia a perioperativ echocardiographiás vizsgálatok tükrében című előadásával, Dr. Szabolcs Zoltán (az MMA elnöke) témavezetésével a II. helyezést érte el a Semmelweis Egyetem 2011. évi Tudományos Diákköri Konferenciájának Sebészeti szekciójában. A kutatásról és az előadásról további részletek az alábbi linken olvashatók:
Marfan cardiomyopathia a perioperativ echocardiographiás vizsgálatok tükrében

2011.02.23.

Országos Marfan Találkozó - 2011

Szeretnénk értesíteni a honlap minden Kedves Olvasóját, hogy az első Országos Marfan Találkozót (ORMATA) 2011. április 2-án, szombaton 10 és 16 óra között tartjuk a Tiliana Hotelben, melyre minden érdeklődőt szeretettel várunk, az előzetes bejelentkezést követően!

A további részletekért kérjük kattintson az alábbi linkre:
Az első Marfan Találkozó...

2011.01.26.

Szívsebészeti magánrendelés

Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnöke megindította szívsebészeti magánrendelését a Medve Medical szakorvosi rendelőintézetben.

Amiben a szívsebész segíthet:

Marfan szindróma
lehetséges kezelési stratégiák kialakítása
szívsebészeti kockázatbecslés

A részletek megalálhatók az alább dokumentumban.

Szívsebészeti magánrendelés...

2010.12.14.

A Marfan Hírmondó új főszerkesztője

A beérkezett pályázatok alapján a Magyar Marfan Alapítvány kuratóriuma, Varró Csillát, az alapítvány beteg-érdekvédelmi munkatársát bízta meg az MMA kéthavonta megjelenő hírlevelének, a Marfan Hírmondónak a szerkesztésével.
A Marfan Hírmondó 2010. szeptember - októberi száma megújult külsővel hamarosan elérhető lesz a honlapon, illetve az alapítvány postai úton eljuttatja mindazok számára, akik nem rendelkeznek internethozzáféréssel.

A Marfan Hírmondó új főszerkesztője...

2010.11.01.

Együttműködés a Genetikával Az Egészségért Egyesülettel

Dr. Nagy Zsolt, a Genetikával Az Egészségért Egyesület vezetője és Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnőke 2010. szeptember 17-én aláírta azt a szerződést, mely megalapozza a két szervezet együttműködését a Marfan szindróma genetikai hátterével kapcsolatos ismeretterjesztés, illetve a tünetegyüttes alaposabb megismerését szolgáló kutatómunka terén.
Az együttműködési szerződés megtekintése...

2010.09.20.

Köszönjük támogatását!

Az APEH hivatalos tájékoztatása értelmében a 2009. évi személyi jövedelem adó 1%-ának felajánlásából származó támogatásokból a Magyar Marfan Alapítvány várhatóan 182 726 Ft értékben részesül.
Az alapítvány munkatársai ezúton is szeretnék megköszönni mindazok segítségét, akik úgy döntöttek, hogy adójuk szabadon odaítélhető 1%-ával járulnak hozzá a Magyar Marfan Alapítvány célkitűzéseinek megvalósításához!
Az APEH tájékoztatójának megtekintése...