Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

L-Zo hozzászólása - 2010.08.13 12:27

Nem olvastam végig az összes hozzászólást: volt már találkozó, vagy még csak terv?

patild hozzászólása - 2010.08.13 10:21

Sziasztok!

Magamban a magasságomat sosem tudtam elfogadni, csak a hátrányát éreztem. Mindenkinél magasabb vagyok, állandóan azt figyelni nehogy beüssem valahova, a ruhavásárlás meg nem mindig izgalmas dolog, vagy szűk vagy rövid vagy nem is tetszik, szép formás cipőt meg lehetetlen találni. Anyuék mindig azt mondják örüljek ennek mert legalább kitűnök a tömegből, de ezt nem könnyű elfogadni, sok a csúfolódás gúnyolódás a soványság miatt. Fiatalon nehéz az ilyeneken túltenni magunkat, mindig ott az a csúf kisebbségi érzés.
Mára próbálok már nem odafigyelni ha beszólnak valami csúnyát az utcán.

A testemen belül nem érzem hogy beteg lennék, igaz jobban kapkodok levegő után, jobban ver a szívem ha nehezet cipelek, de szerintem a kondimat edzhetem. A meleget viszont nem bírom, nagyon nyom és lüktet a tarkómnál a fejem és olyankor szédülök, hányingerem lesz, és csak a gyógyszer segít. Nem tudom hogy ez csak migrénes fájdalmak vagy össze is függhet a marfannal.

Hobbim a lovak, nagyon szeretem őket, van is egy saját lovacskám a párommal közösen, lovagolom is.

L-Zo hozzászólása - 2010.08.13 3:10

Kedves Mindenki!

Nemrég akadtam erre a fórumra, konkrétan 3 perccel ezelőtt. :-) Engem '97-ben operált Szabolcs Zoltán doktor. Hálás vagyok a klinika minden dolgozójának! Most 30 vagyok.

Beleolvasgattam a hozzászólásokba. Felmerült bennem pár mondat, ami talán sok lesz, de jól esik írni olyanoknak, akikkel összeköt valami, még ha az nem is éppen jó. Senki se omoljon össze, ha valami negatív tapasztalat éri. Én s kerülgettem már a depressziót olyan banális dolgok miatt, mint ruhavásárlás, bunkó eladók, stb. El kell fogadni azt, ami van, még ha nehéz is. Tudom utálni, hogy nehéz ruhát kapni, de megtanultam nyitott szemmel járni.
Az előző hozzászólásra válaszolva: nemrég a Decathlonban kaptam 51-es csukát. Párom miskolci, nemrég szólt, hogy a Severben láttak 52-es Puma cipőt. Az Adidas, a Nike, Reebok, és általában a nagy cégek gyártanak nagy cuccokat, igaz ezek nem olcsó márkák. Cipőt vettem neten is a Zopex kft-től, akik Adidas termékekkel foglalkoznak. Alkalmi cipőt gyárt a Mark, amit a zuglói Óriás Shopban vettem eddig mindig. Ez a bolt egy szükséges rossz, mert arcátlanul drága és silány ruhákat árul, cipő terén viszont ajánlott. A C&A is jó hely, szinte mindig kapok valamit.
És aktívan kell élni. Sok keserűséget okozott a gyengeség. Aztán váltottam. Sportolok, mindent kipróbáltam ami érdekelt, és csinálom azt, ami tetszett és bírom. Kajak, íjászat, úszás, futás, kettlebell és konditerem. Utóbbi kettőt csak nagyon ésszel szabad, de megéri még így is. Előtte gyengének éreztem magam, fáradékony voltam és ropi. Egy év után más lettem. Nekünk is lehet szinte mindent, csak oda kell figyelni.

Z

Csincsilla hozzászólása - 2010.08.12 19:29

Kedves Sorstársak!

A mai napon megoldódott egy problémám, ami hosszú ideje (kamaszkorom óta) nyomasztott.
A CIPŐVÉTEL. Valahogy mindig kiborulásba, sírásba fulladt. Sehol nincsen nagy méret, olykor ha találtam 42-es lábbelit, az már ünnep volt! Széttárt karokkal találkoztam mindenütt, + sajnálkozással és együttérzéssel, bárhova mentem. A REMÉNYTELEN kategóriába soroltam a másoknak oly természetes vásárlást.

Nem tudom, Nektek mennyire jelent ez gondot? A Marfanosak köztudottan nagyobb lábakon élnek:)
Nem szaporítom a szót tovább, rátaláltam egy boltra, ahol nem úgy néztek rám, mint egy UFÓ-ra. Már ez szimpatikus volt! 44-es méretig kapható női bőrcipő: elegáns, sportos, szandál, papucs, félcipő (ősszel, télen: csizma, bakancs is lesz).

Estrella Cipőszalon
Zugló, 1149 Bp., Nagy Lajos király útja 140.
Telefon: 251-0144 - http://www.estrellacipo.hu
Nyitvatartás: Hétfő-Péntek 10-18, Szombat 10-13
Női cipők 33-tól 44-es méretig,
Puhatalpú babacipők 16-os mérettől!


Nézegetve, válogatva a cipőket, szinte kicsinek éreztem leányka 43-as lábamat;)

Mindenkinek kellemes pihenést kívánok a nyár hátralevő részére!

Üdvözlettel:
Varró Csilla

Vik hozzászólása - 2010.08.09 12:08

Kedves Laci!

Köszönöm hozzászólásod, egyúttal engedd meg, hogy szívből gratuláljak gyermekeidhez.
Én úgy állok a gyermekvállaláshoz, hogy biztos vagyok benne, hogy lesz egy gyermekem. És mégha netán, marfanos is lesz, én már akkoris tudok neki a hozzállásommal, tapasztalataimmal segíteni neki. Engem sem betegként kezeltek szüleim, és nem is így nőttem fel, amellett természetesen, hogy arra, amire kellett, azért odafigyeltek esetemben.
Ezt a hozzáállást nekem is megtanították, hogy hogyan vigyázzak úgy magamra, hogy ne érezzem és ne is mutassam magam betegnek.
Szerintem ez nem egy betegség, hanem egy állapot, amellyel tökéletesen együtt lehet élni egy kis odafigyeléssel.
Senkinek nem úgy kell bemutatkoznunk, hogy "szia Viki vagyok és Marfanos". Így senki észre sem fogja venni rajtunk.
Próbálom majd ezt a szemléletmódot megtanítani az én gyermekemnek is, mármint persze, ha Ő is marfanos lesz, ami KI VAN ZÁRVA! :)

További minden jót kívánok Nektek és minden Marfanosnak!

Üdv,
Viki