Tisztelt Betegeink!

Mint arról már korábban értesülhettek, ebben az évben lehetőségünk nyílik a Marfan-szindrómás betegek széles körű pulmonológiai szűrésének elvégzésére a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikáján. Marfan-szindrómában ismert a tüdő-manifesztációk kialakulása (erről részletesebben a tájékoztató végén is olvashatnak), így a kialakított vizsgálati protokollal kettős célt tűztünk ki magunk elé. Egyrészt, hogy a Marfan-szindrómában szenvedő betegek pulmonológiai kivizsgálásával kizárjuk a tüdő-manifesztációk jelenlétét illetve a jelentkező elváltozások esetén kezeljük azokat, másrészről kiemelt célunk, hogy csatlakozva a Magyar Marfan Alapítvány által létrehozott szakmai hálózathoz, biztosítsuk a Marfan betegek széleskörű és az országban egyedülálló pulmonológiai ellátását.

Néhány szóban szeretnénk bemutatni a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikáját. A klinikán jelenleg évente mintegy 4500 fekvő és 35 ezer járóbeteg ellátás történik. A gyakoribb tüdőgyógyászati és allergológiai kórképeken, a tüdő daganatos és gyulladásos betegségein kívül az intézménynek egyedülálló szerepe van az országban a tüdő-transzplantációra alkalmas betegek kiválasztásában, felkészítésében és utógondozásában. Több más betegségcsoport ellátásában is egyedüliként vesz részt, így kiemelt szerepet játszik a ritka tüdőbetegségben vagy más szisztémás betegségek pulmonális manifesztációiban szenvedő betegek ellátásában. Emellett a klinika szakemberei a legkorszerűbb technológiai eszközök és legmodernebb gyógyszerek kifejlesztéséhez is hozzájárulnak. Kiemelt kutatóhelyként pedig - a hazai és nemzetközi pályázatoknak köszönhetően - a klinikán aktív tudományos élet zajlik.

A tüdőgyógyászati szűrésen való részvétel során az elvégzett vizsgálatok segítségével képet kaphatnak a tüdő és a kardiorespiratoricus rendszer állapotáról. Ki kell emelnünk, hogy a vizsgálat során - a vérvételtől eltekintve - semmilyen invazív beavatkozásra nem kerül sor. Minden részletes kivizsgálást követően egy a vizsgálatban részt vevő pulmonológus szakorvos értékeli a kapott eredményeket és ad szakvéleményt. Abban az esetben, ha valamilyen elváltozást találunk, javaslatot teszünk a további kivizsgálási és kezelési lehetőségekre.

Az alábbi vizsgálatok elvégzése történik a szűrés során:

• kérdőívek kitöltése általános és betegség specifikus életminőség tesztekkel (maximum 10 oldal)
• fizikális vizsgálat
• mellkas röntgen vizsgálat (ha egy évnél régebben készült)
• javaslattétel szív ultrahang vizsgálat elkészítésére a Semmelweis Egyetem Szív- és Érgyógyászati Klinikáján (ha egy évnél régebben készült)
• nyugalmi EKG
• légzésfunkciós és diffúziós vizsgálat
• ergospirometria - terheléses vizsgálat (kerékpáron való terhelés közben EKG, vérnyomás, pulzus, perifériás oxigén szaturáció és légzési paraméterek folyamatos követése a terhelési tolerancia meghatározása végett) - nem invazív vizsgálat!
• hat perces járástávolság vizsgálat
• vérgáz paraméterek meghatározása arterializált kapilláris vérből (fülcimpából vett vérmintából a szervezet sav-bázis egyensúlyának és az artériás vér oxigén és széndioxid szintjének meghatározása)
• általános vérvétel (klinikai kémia, vérkép, gyulladásos paraméterek, vese- és májfunkció, vérzsírok)

A vizsgálat során történt vérvételnél a fennmaradó mennyiséget az Önök beleegyezésével további tudományos vizsgálatok céljából névtelenül, azonosító sorszámmal ellátva tároljuk.

A vizsgálatok menete:

A vizsgálatra korábban már jelentkezett betegeket folyamatosan keresni fogjuk az időpontok egyeztetése miatt. Figyelembe véve a rendelkezésre álló erőforrásokat, előreláthatólag hetente két beteg részletes kivizsgálására kerülhet sor, így kérjük a türelmüket a vizsgálatok ütemezésével kapcsolatban. Abban az esetben, ha szeretne részt venni a vizsgálatban, de még nem jelentkezett, akkor kérjük, hogy keresse Varró Csilla munkatársunkat a Magyar Marfan Alapítvány valamely elérhetőségén, további adategyeztetés céljából. A vizsgálatban való részvételre kizárólag ezen az úton van lehetőség!

A vizsgálatok elvégzése megközelítőleg 3-4 órát vesz igénybe és előzetes időpont egyeztetés alapján történik. A vizsgálatokról, azok menetéről, időtartamáról a vizsgálatok koordinálását végző orvos kollégáktól (Dr. Benke Kálmán, Dr. Szilveszter Bálint, Dr. Odler Balázs, Dr. Ágg Bence) fognak részletes felvilágosítást kapni, akik a jelentkezés során megadott elérhetőségeken fogják Önöket keresni, illetve segítenek Önöknek a vizsgálatok elvégzése során. Az időpont egyeztetések a jelentkezések időpontja (a korábban jelentkezett betegek kerülnek elsőként behívásra) alapján történnek. A vizsgálatok menetében esetlegesen felmerülő változásokról tájékoztatni fogjuk Önöket.

A kivizsgálás során a klinikai rutinnak és a törvényi szabályozásnak megfelelően beleegyező nyilatkozat aláírását kérjük Önöktől, amellyel hozzájárulnak a vizsgálatok elvégzéséhez. Felhívjuk a figyelmüket, hogy a vizsgálatban való részvétel teljes mértékben önkéntes illetve az itt leírt tartalom csupán tájékoztató jellegű.

A vizsgálatban közreműködő orvosok:

Prof. Dr. Müller Veronika
egyetemi tanár, vizsgálatvezető
tüdőgyógyász, klinikai onkológus, laboratóriumi medicina szakorvos
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika

Prof. Dr. Szabolcs Zoltán
egyetemi tanár, vizsgálatvezető
profilvezető szívsebész
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
Magyar Marfan Alapítvány

Dr. Kováts Zsuzsanna
Pulmonológus szakorvos
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika

Dr. Odler Balázs
orvos, PhD hallgató
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika

Dr. Ágg Bence
orvos
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
Magyar Marfan Alapítvány

Dr. Benke Kálmán
orvos, PhD hallgató
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
Magyar Marfan Alapítvány

Dr. Szilveszter Bálint
orvos
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika

Dr. Kolonics-Farkas Abigél
orvos, PhD-hallgató
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika

Varró Csilla
vizsgálati koordinátor
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
Magyar Marfan Alapítvány

Elérhetőség, vizsgálattal kapcsolatos kérdések:

Dr. Odler Balázs
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika
1125 Budapest, Diós árok u. 1/c
Tel.: 06206663629
E-mail: odler.balazs@med.semmelweis-univ.hu

Dr. Benke Kálmán
Semmelweis Egyetem, Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
1122 Budapest, Városmajor u.68
Tel.: 06206663858

Dr. Kolonics-Farkas Abigél
Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika
1125 Budapest, Diós árok u. 1/c
Tel.: 06206701257
E-mail: kolonics-farkas.abigel@med.semmelweis-univ.hu

Varró Csilla
Semmelweis Egyetem
Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika
1122 Budapest, Városmajor u.68
Tel.: 06206663318

Budapest - 2015.02.22.; Módosítva: 2017.10.27.