Marfan fórum
Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.
Korábbi üzenetek
Csincsilla hozzászólása - 2010.08.30 22:12
Ma van a születésnapom. A hivatalos. Reggel kaptam egy szép, köszöntő üzenetet:
„Boldog születésnapot kívánnak a Kútvölgyi éjszakás Nővérei!”
(név szerint Mindenki)
Megszépítette a reggelemet, a napomat.
Ezek azok az apró örömök, amik mellett nem szabad elmenni és amik miatt érdemes élni!
Mindenkinek sok hasonló örömet kívánok:
Csilla
giuditty hozzászólása - 2010.08.16 12:33
Kedves Laci!
Köszönöm válaszod! Mi is tervezzük, hogy elvisszük a kicsit szemészetre. ( Nekem is műtötték a szemem.) Nálam a szívproblémák miatt derült ki a marfan, édesapám is beteg volt. Remélem a kicsi nem örökölte.
Üdvözlettel: Judit
laci77 hozzászólása - 2010.08.16 10:38
Kedves Judit.
Az az igazság, hogy a kislányomat már születésétől hordtuk, hordjuk szemészetre, mivel a szemlencséje, nem volt a helyén, amit idén meg is műtöttek. A szemész orvosunk mondta, hogy valószínű, hogy örökölte a Marfant.-neki már volt egy marfanos betege-. Nem vagyok orvos, és annyira nem is értek hozzá, de a lányom, illetve az én esetemben is, a Marfan külső jegyei jelen vannak. Az én szemlencsém sincs a helyén. Szóval nálunk ránézésre egyértelmű. Persze azóta én is járok kontrollra, ide a Pesti klinikára.
Az az érdekes, hogy az én családomban senkinek, nem volt ilyen problémája, legalábbis az a dédszülőkig visszamenőleg.... de hát ugye ez semmit nem jelent.
Szóval a kérdésedre válaszolva, nálunk a szemészeten merült fel a betegség gyanúja, persze ehhez kellett a Doktornő is, aki felismerte.
Remélem tudtam segíteni neked.
Laci.
Csincsilla válasza L-Zo hozzászólására - 2010.08.13 19:38
Előzmény megtekintése
Kedves Z!
A Találkozó ötletének én vagyok a szülőanyja. Nagyon hasznos Fórumnak tartanám, ahol személyesen is megismerhetnénk egymást. Hiszen Te is azt írtad előző hozzászólásodban, összeköti a Marfanosokat a közös sors, közös problémák, harcok, a kihívásokra adott válaszok…
Elméletben már sokat foglalkozom a szervezésével és az egészbe bele sem kezdtem volna, ha nem lenne éppen GYAKORLATI HASZNA!
Ne haragudj, hogy ellentmondok Neked! Egyébként nem szokásom:)
Majdnem úgy képzelem a lebonyolítását, mint egy kisebb konferenciának.
Az Alapítvány Elnöke, dr. Szabolcs Zoltán Tanár Úr tartana az elején egy köszöntőt, bevezetőt, rövid előadást és azután az Alapítvány Szakértői is biztosan szívesen szólnának egy-két szót, adnának nekünk valami kapaszkodót, jótanácsot.
Emellett természeten mi, Sorstársak is jobban megismerhetnénk egymást, kötetlenebbül beszélgethetnénk.
Ez egy javaslat, várjuk továbbra is az ötleteiteket!
Üdvözlettel:
Varró Csilla
L-Zo válasza Csincsilla hozzászólására - 2010.08.13 16:15
Előzmény megtekintése
Igen, jó ötletnek tartom. Gyakorlati haszna nem is biztos, hogy lesz, hiszen a problémákat itt is megbeszéljük. Ettől függetlenül én szivesen részt vennék.